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    2017-05

    シンポジウムに行ってきました - 2015.02.24 Tue

    二男くんの“合格”という朗報を受けた土曜日の午後。
    軽い足取りで(?)とあるシンポジウムに参加してきたのでした。

    テーマは、当然ながら『発達障がい』。
    支援センターの方、医療現場の方、就労支援現場の方を
    パネリストにすえてのシンポジウムでした。

    発達障がいの基本的特性から、医療にかかるタイミングなど、
    専門の方からのお話は、やはりうなずけるところが多くて、
    退屈しない時間でした。

    特に頭に残った言葉を、ここに並べてみます。

    告知の問題について。
    「病名」だけの告知は害でしかない。
    「特徴」「凸凹の内容」を伝えて、
    だからこうしようという「対策」とセットになって初めて、
    告知は意味をなすんだということ。

    「ストレス耐性を身に付けるためには、我慢することが必要」は間違い。
    「我慢」はストレスの貯金をしている。
    ストレス解消に必要なのは「納得」と「トレーニング」だということ。

    睡眠、食事に問題なければ、薬は不要。
    そこにあるのは「うつ」ではなく「悲しみ」だということ。

    就労のために必要なのは、自分の凸凹部分を説明できること。
    正しく自分の苦手を理解していることは案外少なくて、
    それが自覚できた時点で、多くの問題は解決するということ。

    時間割とスケジュールは違うんだという話も。
    DSC_0013_convert_20150224103751.jpg

    時間割には
     いつもやっていること
     準備や片付け
     使うもの
     暗黙の了解事項
          …は省かれる


    至極納得

    算数で円の書き方を習うと分かっていても、
    コンパスが必要だとは思い至らなかった長男くんですから。
    次が体育の時間だと分かっていても、
    休み時間は休み時間でしかなかった長男くんですから。

    小学校の頃から、
    ここまで気づいてあげられていたら、
    彼の今は、もう少し違っていたかな。

    …と、やっぱり少しだけ胸がチクンとしました。

    シンポジウムに参加して、
    目下休息中の長男くんを思って、
    やっぱり少々頑張り過ぎちゃってたのね、と
    振り返ってそう思うことができました。

    行ってよかったです



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    「オランダへようこそ」 - 2014.02.20 Thu

    以前より交流させていただいているブロ友さんがいます。
    そのブロ友さんが紹介されていた
    「オランダに来ました」という記事(→コチラ)。

    アメリカのダウン症児のお母さんが、
    親の会のパンフレットのために1987年に作った文章だそうです。

    これを読むたびに涙が抑えきれません。
    その後、必ず力をもらいます。

    なので、ここでもぜひご紹介させていただこうと思いました。



    「オランダへようこそ」(訳文)

    障害をもった子どもを育てた経験を話してほしいと頼まれることがよくあります。

    障害をもった子を育てるというユニークな経験をしたことがない人が、

    それがどういうことかを理解できるように、

    またどのような気持ちだったかを想像できるようにと・・・それは、こんな感じです・・・


    赤ちゃんができたとわかった時は、イタリアへの素晴しいバカンスを計画しているような気持ちです。

    あなたはガイドブックを何冊も買い、素敵な計画を立てるでしょう。

    コロッセウム遺跡、ミケランジェロのダビデ像、ベニスでのゴンドラ・・・

    旅に必要なイタリア語もいくつか覚えるでしょう。

    準備のすべてが、とてもエキサイティングです。

    こんな待ちわびた月日を過ごした後に、その日はついにやってきます。

    荷造りをして、そして出発するのです。

    何時間かたつと、飛行機は着陸します。CAがやってきて、こう言うのです。

    「オランダへようこそ。」

    「オランダ?」とあなたは言います。

    「オランダってどういうこと??イタリア行きのチケットを買ったのに!

    イタリアに着いたと思ったのに。イタリアに行くのが、ずっと夢だったのに。」

    フライトプランは変更されてしまったのです。

    飛行機はオランダに着陸していました。

    あなたは、オランダで過ごさなければならなくなりました。

    今、大事なことは、

    あなたは、恐ろしくて、いやな場所に連れて来られたということではないということです。

    ただ、ちょっと行先が違っていただけなのです。

    だから、あなたは、街に出て新しいガイドブックを買わなければなりません。

    そして、新しい言葉を覚えなければいけません。

    今までなら出会わなかったような人々に出会うことでしょう。

    ただ、ちょっと場所が違っていただけなのです。

    ここは、イタリアよりゆったりしたペースの、イタリアほど派手ではない所です。

    でも、何日かここで過ごし、深呼吸をして、まわりを見回すと‥‥

    ここには風車小屋があるのに気付き、そしてチューリップが咲いていることにも気付きます。

    ここにはレンブラントの絵もあるのです。

    あなたの周りのだれもが、忙しいイタリア旅行に行き、

    だれもが、イタリアでいかに素晴しい時間を過ごしたかについて自慢するでしょう。

    あなたはその後の人生の間中、

    「そう、そこが私が行こうとしていた所なんだ。」

    「それが私が計画していたことなんだ。」と言うでしょう。

    そのような苦しみは、決して消えることはないでしょう。

    なぜなら、その夢がなくなってしまったのは、確かなことだからです。

    しかし‥‥もし、あなたの人生をイタリアに行けなかったと嘆くことに費やすなら、

    あなたは、オランダでの特別なこと、とても素敵なことを自由に楽しむことは決してできないでしょう。
        


    この文章に初めて接した時、

    「イタリアを恋い憧れて苦しんだ時期がありました。
     今もまだそんな気持ちが時に顔を出します。
     だけど、オランダも大好きになりました。
     オランダのいいところ、いっぱい言えます。」

    私はこんな感想を残しました。

    今も、その気持ちはものの見事に変わっていません。
    時々イタリアが無性に羨ましくもなるけれど、
    それでも、オランダのことが大好きです。

    オランダに来れてよかったと、本当にそう思っています。



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    愛すべき個性 - 2012.06.25 Mon

    『ATARU』終わっちゃったな。

    最近はほとんどドラマも見なくなった私が、
    毎回欠かさず見ていたドラマ『ATARU』

    ひとつのセリフが心に残りました。

    障害や才能や天才といったくくりじゃなく、
    みんな「愛すべき個性」じゃだめなのか

    そんなくだり。

    本当にそう思いますから。
    本当にそう。

    サヴァン症候群の人だけじゃなくて、
    みんながみんな、本当にそう。

    金曜日にあった金スマでも、サヴァン症候群の特集でしたね。
    瞬間記憶能力を持つ人たちが紹介されてました。

    自閉症でサヴァン症候群のピアニスト。
    1度聴いただけで瞬時に曲を再現できるという才能。
    一度に複数の演奏も聴き分けて再現することも可能。

    確かにすごかったです

    だけど何より、
    楽しそうにピアノを弾く彼のやわらかい表情が印象的でした。

    一度聴いた曲は、いつまでも残っていてずっと忘れないそうです。

    それを聞きながら思いました。
    忘れるという作業だっって、実はひとつの能力。

    忘れたり、なかったことにしたりできれば、
    もっともっと楽になるだろうに、と思えることが、
    長男くんを見ているだけでもいっぱいです。
    フラッシュバックに苦しむ人だって。

    『ATARU』最終回でもそんなセリフがあったな。
    「忘れることができない。」って。

    自分の特性を味方につけること。
    結局のところ、それが課題。
    生きやすくなるための、唯一最大の課題。

    我が家の「愛すべき個性」派王子たち。
    月曜日が無事に終了です。


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    自動的じゃないことだらけ - 2012.06.04 Mon

    この前、長男くんと2人で車で出かけている時のこと。

    「僕、視界をだんだんとずらしていくことができないみたい。」
    と突然言われました。
    車窓から外を見ていて、ふと気づいたようです。

    カメラがゆっくりとパノラマ映像を撮るように
    左右どちらかにターンしていく、という目の動きができない。
    ある1点から別のある1点に瞬間移動する形でしか、視線を動かせないんですって。
    顔を動かしても同じ。
    いつもコマ送り画像を見ているらしいんです。

    自分でも、実際に首を回して視界を意識してみたんですけどね。
    長男くんの見えてるものと自分が見えてるものが、
    違うかどうかも確認できません…。

    長男くんの見えてるものが、
    本当にパッ、パッ、と変わっていくコマ送り画像なのか、
    こっちが流れるように感じる映像をコマ送りと感じる過敏性から来てるものなのか、
    そこの判断がつかない

    ただ、そう感じたということに純粋に「へえ~」

    意識して見ないと、見えてるものにも気づかない。
    そういう所が、長男くんには特性として確かに存在してるので、
    視線の行き先が意識されて、その周りは意識されてない。
    そういうことなのかもしれないし。

    どうなんでしょう。

    自閉症の子の中には、目がまわりにくい子が多い
    という話を聞いたことがあります。
    それから、ダンスなどで回転する際、
    目がまわらないように、視点を固定して回るようにする、という話も。
    当の長男くんも、自分であまり目がまわらない方だと言います。

    これ、全部関連があったりするんですかね。
    改めてネットでも調べてみましたが、よく分かりませんでした。

    調べていて出会った固有感覚についての説明は興味深かったです。
    もろに、長男くんが連想されました。

    筋肉や関節は情報を送り、
    動いたり、座ったり、物を持ったり、バランスをとる手助けをしています。
    体の内部からの情報を脳に伝えます。これが固有感覚です。

    これで、下を見ないで椅子に座ったり、
    鏡を見ないで正しくシャツを着る事が出来るのです。
    立っている時でも、足の裏、膝、股関節などから
    体重のかけ方や力の入れ具合などの情報が送られます。
    歩く時もバランスを保ち、重いものを運ぶ時の姿勢を維持する助けをするし、
    引き伸ばされた筋肉や腱から脳に情報が伝わります。
    固有感覚のおかげで、意識することなく行動が出来ます。

    しかし、一部のアスペルガーの子ども達は、この事が自動的でない場合があります。


    長男くんはまさに「自動的じゃない場合」です。
    「自動的じゃない」ことだらけです

    そういえば、長男くん。
    頭の重さ、「頭が首から上に乗っかってる感覚」をいつも感じてるそうです。
    これも固有感覚のあたりの不具合でしょうか。

    やっぱり大変な感覚過敏。
    それを武器として使える日が来るといいんですけどね。

    とは言いつつも…
    今日の長男くんは学校をお休み
    なかなか道は平坦とはいかないようです。

    参考HPはこちら→「きこえとことばの発達情報室」


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    漢方薬のいろいろ - 2012.05.25 Fri

    漢方薬。
    いろいろ調べ出したら、やはりいろいろです。

    長男くんの飲んでいる桂枝加竜骨牡蛎湯(ケイシカリュウコツボレイトウ)は、
    体力のない気うつ傾向の人に向いていて、
    何事にも過敏で神経質、不安が強くよく動悸が起こるような人に用います。

    これに似たものとして
    柴胡加竜骨牡蛎湯(サイコカリュウコツボレイトウ)があります。
    こちらも適応症状は一緒で、
    違いは、こちらは体力がある人向けだということ。

    桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)
    こちらも神経過敏を緩和する作用を持っているため、
    発達障害などに伴うフラッシュバックに対して用いることもあるそうです。
    二次障害で過敏性腸症候群になる子も多いので、
    そのような腹部症状のあるタイプにいいようです。

    補中益気湯(ホチュウエッキトウ)
    こちらは、長男くんが、
    特に気力体力が落ち込んでいる時に、と勧められたものです。
    うつ病に伴う種々の症状、
    起立性調節障害、
    虚弱体質、
    貧血に伴う体力減退
    などに対して用いられます。

    躁転しにくいので、
    抗うつ薬の切り替え時などに用いられたりするようですよ。

    あと、有名どころでは
    多動性障害に伴う攻撃性や興奮に対して黄連解毒湯(オウレンゲドクトウ)

    これに四物湯(シモツトウ)を合わせた温清飲(オンセイイン)は、
    フラッシュバックに効果があると言われます。
    確か、発達障害の権威、神田橋條治先生も
    著書の中でそう紹介していたのを読んだことあります。

    抑肝散(ヨクカンサン)
    こちらも有名ですね。
    知り合いのところの自閉症の娘さんが実際に抑肝散を飲んでいます。
    神経が高ぶりやすく、こだわりの強い人に用いられるそうです。
    発達障害に伴う衝動性、攻撃性、妄想に効果があるとされています。

    黄連解毒湯(オウレンゲドクトウ)が「鎮静させる」「冷ます」作用なのに対して、
    抑肝散(ヨクカンサン)は「なだめる」「気分の波を整える」といった、
    気分安定薬のような作用を持つようです。


    どれにしても、
    やはり漢方薬局ないし漢方医の指導を受けるのが先決。
    西洋薬を否定するつもりもないし、
    薬の効果にしたって個人差が大きいものですから。

    結局望まれるのは、いい『出会い』
    これに尽きるんじゃないかな。

    その出会いを演出するために、
    まだまだしばらくは、汗だくで頑張ってみます


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